Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD, na sua sigla em inglês) reúne mais de 135 organizações de 35 países com o objetivo de criar um ecossistema sustentável e permitir um círculo virtuoso entre investigação, cuidados de saúde e inovação médica. Nesta iniciativa, Portugal encontra-se representado pelo Ministério da Ciência e Tecnologia, através da Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT) e pelo Ministério da Saúde, através do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA). A necessidade de uma maior coordenação nacional e alinhamento com este programa levou à criação em 2020 do National Mirror Group Português (NMG-P) do EJP RD que é coordenado pelo INSA em colaboração com a FCT e a Direção Geral Saúde (DGS) e integra a Comissão Nacional para os Centros de Referência, a Associações de Doenças Raras (RD-Portugal), a Orphanet Portugal e a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB).

Uma das atribuições do NMG-P é a divulgação do EJP RD e das oportunidades e ferramentas que tenham interesse para a comunidade nacional de doenças raras, nomeadamente: Financiamento, Ações de formação, Mentoria, Plataformas e outros. Pretende-se assim aumentar a participação e a capacitação de investigadores, clínicos, associações de doentes e empresas nacionais nesta área.  Com esse objetivo, o NMG-P vai periodicamente divulgar algumas oportunidades de interesse.

Divulgam-se assim algumas oportunidades publicadas na última Newsletter do EJP RD assim como uma ferramenta (EJP RD Resource Finder) que permite encontrar um vasto número de serviços e dados na área das doenças raras.

OPORTUNIDADES DE FINANCIAMENTO:

Bolsas de mobilidade no âmbito das ERN (ERN Research Mobility Fellowships)

Estas bolsas têm como objetivo apoiar estudantes de doutoramento, pós-doutoramento e médicos em formação para efetuar estágios científicos que promovam a formação e a investigação em doenças raras fora dos seus países de residência.

Prazo de candidatura: até 28 de novembro. Consultar aqui

Concurso de projetos para o desenvolvimento de novas terapias eficazes para as doenças raras lançado pela Comissão Europeia (CE)

A Comissão Europeia (CE) abriu um novo concurso de financiamento designado “Development of new effective therapies for rare diseases” (HORIZON-HLTH-2022-DISEASE-06-04-two-stage)”. O concurso está aberto no âmbito do Programa-Quadro Horizonte Europa e visa o desenvolvimento de novas terapias eficazes para doenças raras.

Prazos de candidatura: 1 de fevereiro de 2022. Consultar aqui

EJP RD Networking Support Scheme (NSS): financiamento de  eventos na área das doenças raras

Networking Support Scheme foi expandido para incluir eventos online e híbridos que para além dos eventos presenciais podem agora também ser financiados. O objetivo deste concurso de NSS é encorajar a partilha de conhecimentos entre profissionais de saúde, investigadores e doentes sobre doenças raras. em redes de investigação tanto novas como já existentes.

Não há limite para o número de participantes por evento; no entanto, o orçamento máximo que pode ser solicitado é de € 30.000 por evento de networking.

Próximo prazo de candidatura: 2 de dezembro de 2021 (14:00 CET). Consultar aqui

FERRAMENTAS:

EJP RD Resource Finder: um “one stop shop” para os investigadores em doenças raras

Um dos objetivos do EJP RD é permitir o acesso aberto a dados e serviços para todos os interessados, nomeadamente para os investigadores na área das doenças (investigação básica e aplicada). Isso será possível através de uma plataforma virtual que está atualmente em desenvolvimento.

Entretanto, foi desenvolvida uma ferramenta designada EJP RD Resource Finder que facilita a busca de um vasto número de serviços e dados já existentes. Consultar aqui

EVENTOS:

Conferência “Rare Conversations – European Rare Disease Ecosystem: A Collaborative Path Forward

Em colaboração com a Alexion, a EURORDIS, a EUCOPE, e a EuropaBio, a EJP-RD está a coorganizar a conferência “Rare Conversations – European Rare Disease Ecosystem: A Collaborative Path Forward”. Este evento é destinado aos representantes das diferentes comunidades ativas na área das doenças raras: doentes, investigadores, clínicos, reguladores, investidores, indústria, etc. A conferência decorrerá online no dia 9 de novembro e as inscrições estão abertas. Consultar aqui